CRPS und mein Wohnmobil ... mein Weg dort hin wird jetzt und hier beginnen!😊
Bis hier her, war es ein langer Weg. Zuerst war es nur ein Hirngespinst, der in meinem Kopf kreiste. Daraus wurde dann ein Herzenswunsch aber wie sollte ich das umsetzen? Ich war mir nicht sicher, ob gerade ich das schaffen würde, meinen Herzenswunsch in die Wirklichkeit umzusetzen, doch dann bekam ich ganz unerwarteten Besuch von meiner langjährigen Freundin Dani und ihrem Mann Markus und sie kamen mit ihrem eigenem Wohnmobil zu mir nach Hause. Ich muss dazu sagen, dass Dani und ich über 900 km auseinander wohnen und nicht mehr wie früher, als wir in derselben Straße wohnten. Ihnen vertraute ich mich dann an und erzählte ihnen von meinem Traum und meinem Vorhaben. Die Beiden waren es dann, die mich motivierten, meinen Traum nicht mehr länger zu träumen, sondern dass ich den Traum doch aufleben lassen soll und mit meinem Projekt starten solle.
Alleine werde ich das allerdings niemals schaffen, no way und deshalb …
aber liest selber weiter unten, wie und warum es überhaupt zu diesem Traum kam.
Mein Brainstorming
Falls einer von euch nicht weiß, was und wie ein Brainstorming entsteht und funktioniert, kann ich das wie folgt kurz und knapp erklären:
Ohne dass man sich Gedanken macht, warum man etwas machen möchte, schreibt man sich alles dazu auf, was einem gerade dazu einfällt. Aber ganz wichtig dabei, nicht überlegen sondern einfach hinschreiben und daraus kann dann ein guter Leitfaden/ roter Faden entstehen, den man während eines Projektaufbaus niemals aus den Augen verlieren sollte. So entstand auch mein Brainstorming und damit konnte ich dann schon einmal anfangen, alles zu erarbeiten.
Nachdem ich mein Brainstorming gemacht hatte, wusste ich was mir an einem Wohnmobil wichtig wäre und was ich mir wünschen würde, wenn ich Wünsche frei hätte.
Falls man es auf dem Bild nicht so gut erkennen kann, schreibe ich hier mal alles einfach hin:
Bullaugen-Fenster, Wohnmobil, Einparkhilfe, Roadcruiser, Kastenwagen, Winterpaket-Wassertank isoliert, Tank -und Abwasserrohre, Isoliermatten für die Hecktüren, Automatikgetriebe, Klimaanlage Fahrerhaus, Beifahrerairbag, Solarpanelen, 90l Dieseltank, Spiegel elektrisch verstellbar + beheizbar, Ersatzrad, geräumiger Kofferraum, Betten- zwei Einzelbetten oder lieber zwei Doppelbetten?, Frontverdunkelung im Fahrerhaus, automatische Klimaregelung, Inkognito, Etrusco…
Das war alles, was mir spontan eingefallen war😊
CRPS hat mir vieles genommen, am Schlimmsten war es, als ich meinen Arbeitsplatz verlor - Hier ein kleiner Einblick - Teil I
Davon möchte ich euch, hier in diesem kurzen Statement erzählen. Ihr sollt aber auch verstehen können, warum dies so wichtig für mich ist. Ich bin jetzt schon etwas mehr als 5 Jahre an CRPS erkrankt. Bevor ich krank wurde, arbeitete ich in Zürich in einer Pfarrei als Jugendarbeiterin und Religionslehrerin. Es waren und sind zwei wundervolle Berufe, die so gut zusammen passen. Beide Berufe sind so vielseitig und abwechslungsreich, so kreativ und herausfordernd, es waren meine Traumberufe. Ich habe wegen meiner Krankheit meinen sicheren Arbeitsplatz verloren, jedenfalls dachte ich immer, er wäre mir sicher. Das war auch etwas, was ich schmerzlich am eigenen Leib erfahren musste, wie es sich anfühlt, wenn man auf einmal die Kündigung in der Hand hält, nur weil man krank geworden ist, das tat und tut sehr weh, auch wenn mein Chef keine andere Möglichkeit hatte. Da geht es dann leider nicht mehr um persönliche Ansichten oder Meinungen, sondern darum dass der Betrieb halt reibungslos weiterlaufen muss und dadurch dass ich nie wusste, ob ich überhaupt noch einmal zurück kommen würde, lief alles auch nicht so rund. Wie sah mein Beruf eigentlich in der Praxis aus, das möchte ich euch hier gerne erzählen, immerhin waren es zwei Ausbildungen die ich erlernt habe und jede Ausbildung dauerte knapp 3 Jahre, somit habe ich 6 Jahre in den Ausbildungen gesteckt und das mit zwei Kindern, alleine ohne den Vater meiner Kinder. Ob mit jungen oder älteren Menschen arbeiten zu dürfen, erfüllte mich jeden Tag immer wieder aufs Neue. Es war ja nicht nur das Unterrichten, was mir sehr viel Freude als Religionslehrerin bereitete, auch die Arbeit mit den Jugendlichen war eine so wertvolle Arbeit. Zusammen mit Jugendlichen bauten wir in meiner alten Pfarrei einen Jugendtreff auf und ich gründete ein Jugendleiterteam für den Firmweg, wo Jugendliche die jugendlichen Firmanden in der Firmvorbereitung unterrichteten. Ich muss dazu sagen, dass in der Schweiz die Firmung anders vorbereitet wird, als in Deutschland. Die kirchliche Arbeit mit Jugendlichen oder den eigenen Jugendtreff zusammen mit Jugendlichen aufbauen, all das waren so wertvolle Aufgaben in meinem alten Beruf aber es war nicht nur das, was mir so an meinem Beruf gefiel. Ich war auch eine Seelsorgerin aber jetzt bitte nicht falsch verstehen, ich habe kein Theologie Studium abgelegt aber ich war neben den genannten Tätigkeiten für das Wohl meiner Mitmenschen zuständig. Es gab in meinem Beruf immer wieder verschiedene Menschen, die einen brauchten. Mal war es eine Schulter zum Anlehnen, dann wieder ein Ohr was gebraucht wurde, in diesem Beruf war nicht immer alles Friede, Freude, Eierkuchen, es flossen auch mal die Tränen, denn man sprach gemeinsam über ihre Sorgen, Nöte oder Ängste. Manche hatten niemanden, mit denen sie darüber reden konnten oder es einfach nicht wollten. Ich war kurz gesagt für Jung und Alt da und das habe ich an meinem Beruf so sehr geliebt, denn abwechslungsreich war mein Beruf, das kann ich nur bestätigen und das war so wundervoll!
Hier ein kleiner Einblick - Teil II
Ich habe, wie oben ja schon erwähnt, seit 5 Jahren diese beschissene Krankheit an der Backe und sie hat mir etwas ganz wichtiges genommen, meinen sicheren Arbeitsplatz und meine Sicherheit für eine stabile und finanzielle Existenz. Auf einmal, von jetzt auf gleich war nichts mehr so, wie es einmal war. Ich hatte damals ständig diese Angst, dass dieser Tag irgendwann mal kommen würde, wo mir mitgeteilt wird, dass ich für die Pfarrei nicht mehr tragbar bin. Freunde und Familie, ja auch einige Arbeitskollegen sagten mir ständig, ich solle mir nicht immer solche Gedanken machen, so einfach würde das nicht gehen, außerdem kündigt man doch niemanden, der krank ist und der nie irgendwelche Dummheiten angestellt hat und schon gar nicht wenn man die Kirche als Arbeitgeber hat, das wäre doch ein Unding! Doch dann kam dieser Tag X und ich war so wütend, sauer und enttäuscht, dass man mir meine sichere Existenz einfach so weggenommen hat. Warum ich? Warum musste das Alles sein? Hätten sie mich nicht noch halten können? Nein, nachdem ich wieder einen klaren Kopf hatte, viele Tränen weg gewischt waren, wurde mir klar, dass mein ganzes Team zwar hinter mir stand, sie aber mein Arbeitspensum nicht mehr auffangen konnten, ohne mir zu kündigen um dann einen neuen Kollegen für mich einzustellen.
Ich hatte ganz liebe Arbeitskollegen und eine beste Arbeitskollegin, die auch meine Freundin wurde. Wir hatten im Team einen Priester aus Kamerun, ihm vertraute ich mich mal an und fragte ihn, warum Gott es zuließ, dass ich diese Krankheit bekommen habe. Ich werde seine Worte niemals mehr vergessen, denn was er mir damals sagte, konnte ich bis heute einfach nicht vergessen:“ Warum es so gekommen ist, dass kann dir keiner sagen. Was ich dir aber sagen kann ist, dass du ein verdammt schweres Kreuz auf deinem Rücken zu tragen hast. Jesus trug auch ein sehr schweres Kreuz auf seinem Rücken und er starb, für all unsere Sünden und für dich wird es eine neue Aufgabe geben, die du zu erfüllen hast, da bin ich mir ganz sicher aber was es sein wird, dass weiß nur der liebe Gott.“ Na toll, dachte ich mir damals, das beruhigt mich grad auch nicht so richtig. Aber als ich mich immer mehr mit meinem Projekt befasste, da kam mir der Satz von meinem ehem. Arbeitskollegen immer wieder in den Sinn. Sollte das jetzt die Aufgabe sein, die auf mich wartete? Ich lasse mich weiter überraschen.
CRPS/ Morbus Sudeck ist nicht nur eine seltene und unheilbare Krankheit, sie ist eine ganz fiese Krankheit, die einem 24 Stunden/ 7 Tage die Woche Schmerzen beschert. Zudem macht diese Krankheit auch oft verdammt einsam.
Ich glaube seit Corona weiß jeder Mensch, wie einsam man sich fühlen kann. Man muss sich nur daran erinnern wie es war, als Corona ganz neu war und wir von einer Hiobsbotschaft in die nächste fielen. Dann die verschiedenen Lockdowns, viele Menschen wurden ab da einsam, es war für viele wie, als wenn einem etwas genommen wird, ohne dass man selber etwas dafür kann!
Für CRPS/ Morbus Sudeck Betroffene, ist das oftmals ein ganz normaler Alltag. Es gibt natürlich noch andere Krankheiten die einen einsam werden lassen und das sind all die Krankheiten, wo man als Betroffener nicht mehr so mit der Gesellschaft mit schwimmen kann, wie es sich für einen gesunden Menschen gehört. Ich hatte schon länger den Wunsch nach einem eigenem Wohnmobil aber ich wollte kein Wohnmobil für mich alleine haben. Vor ein paar Jahren fuhr ich das erste Mal auf eine Messe für Menschen mit Behinderungen. Damals hatte ich noch einen Freund an meiner Seite, wir holten eine Freundin ab, die ich übers Internet kennenlernen durfte, die wie ich auch, an CRPS/ Morbus Sudeck erkrankt ist. Mein damaliger Freund und ich fuhren zu ihr nach Hause und holten sie samt ihrem Rollstuhl mit unserem Auto ab und zusammen fuhren wir dann zur Messe. Wieder zwei Jahre später, ich war da leider schon Single, war die Rehab (auch eine Messe für Menschen mit Behinderungen) in Karlsruhe. Auch da holte ich eine Freundin ab, die wie ich an CRPS/ Morbus Sudeck erkrankt ist, allerdings ist sie weitaus schlimmer und länger als ich. Sie hatte sich so sehr darüber gefreut, dass ich sie mitnehmen konnte, da ihr Mann leider keine Zeit hatte mit ihr dort hinzufahren. Immer wieder sagte sie mir wie dankbar sie darüber war, dass ich sie mitnahm ohne groß nachzudenken, das war für mich auch ein unendlich tolles Gefühl, denn warum sollte ich sie nicht mitnehmen, zu zweit bringt doch alles gleich viel mehr Spaß und während der Fahrt konnten wir uns darüber unterhalten, wie es uns gerade so gesundheitlich ging.
Es muss auch nicht immer CRPS sein
Ich hatte das große Glück, dass ich eine ganz liebe, tolle junge Frau im Internet kennenlernen durfte, die zwar kein CRPS/ Morbus Sudeck hat, allerdings hat sie das Tourette – und das Danlos-Ehlers-Syndrom . Sie ist so eine Kämpferin, das ist Wahnsinn. Wir beide sind immer in regelmäßigen Abständen in Kontakt und auch sie ist oft alleine. Okay, ihre kleinen Geschwister sind zwar immer bei ihr und Cousins und Cousinen sieht sie öfters aber Freunde sind keine da, die sie besuchen. Genau das ist eben das, wenn man so krank ist und mit der Masse nicht mehr mit schwimmen kann. Diese Momente und noch einige viele, die ich jetzt nicht alle aufzählen kann, haben mir gezeigt, wie viele Betroffene doch Stück für Stück vereinsamen. Bei jedem lief es ungefähr gleich ab, am Anfang wurde ständig nachgefragt, wie es einem geht und wann man wieder zur Arbeit kommt oder wenn es sich um den Freundeskreis handelt, wann man denn wieder etwas zusammen unternimmt. Oftmals ist es so, dass wenn man sich verabredet hat und dann der Schmerzpegel mal wieder auf so einem hohen Level ist, dass einem regelrecht die Luft weg bleibt, dass man dann evtl. zum erneuten Male wieder absagen muss, das machen viele nicht lange mit. Sie schauen sich das eine Zeitlang an, dann fängt das Nörgeln an und irgendwann bricht der Kontakt ab, was auf einer Art dann sehr schade ist, denn wir Betroffenen machen das nicht mit Absicht, wir können dann wirklich nichts mehr machen.
Mein CRPS-Womo sollte nie für mich alleine sein
(M)ein Ela`s CRPS-Womo, warum, wieso und weshalb, mal kurz und knapp erklärt
Mir ist so vieles genommen worden und darum bin ich es leid mich in meinen vier Wänden zu verstecken! Ich möchte wieder leben, wieder gebraucht werden und anderen helfen. Das geht aber nur, wenn ich von euch allen auch die Hilfe bekomme, sei es durch eine finanzielle Schenkung, denn Spenden darf ich als Einzelperson leider nicht annehmen oder ihr habt ein Wohnmobil, dass ihr mir schenken könnt. Allerdings sollte es nicht gleich in sich zusammenfallen, denn eine Womo Reparatur, kann ich mir dann auch nicht gleich leisten.
Wer weiß, es hat mich viel Überwindung gekostet, diese Webseite ins Leben zu rufen aber ich habe nichts mehr zu verlieren, es ist eh schon fast alles weg und trotzdem liebe ich mein Leben, denn ich habe nur dieses Eine ❤
Ein kleines "Ela CRPS -Womo" ist schon da 😉
